Kako izgleda život s rijetkom bolešću u Hrvatskoj – osobno iskustvo koje ruši predrasude

Kako izgleda život s rijetkom bolešću u Hrvatskoj – osobno iskustvo koje ruši predrasude
Život s rijetkom bolešću nosi sa sobom mnogo izazova – od dijagnoze do svakodnevnog funkcioniranja. U Hrvatskoj, gdje zdravstveni sustav često nema dovoljno resursa za ovakve pacijente, ljudi koji se bore s rijetkim dijagnozama prečesto ostaju nevidljivi. No, priča Ane, 32-godišnje Zagrepčanke koja živi s Wilsonovom bolešću, pokazuje koliko snage i dostojanstva ima u svakom danu koji se živi usprkos svim preprekama.

Dug put do postavljanja prave dijagnoze

Ana je prve simptome osjetila još kao tinejdžerica – umor, drhtanje ruku, promjene raspoloženja. Liječnici su sumnjali na anksioznost, burnout, pa čak i simulaciju. „Godinama sam slušala da su sve u mojoj glavi, da sam ‘mlada i razmažena’. U međuvremenu su se simptomi pogoršavali, a ja sam osjećala da gubim kontrolu nad tijelom“, prisjeća se.

Tek nakon gotovo deset godina lutanja po bolnicama i ordinacijama, genetskim testiranjem potvrđena je dijagnoza: Wilsonova bolest – rijetki poremećaj metabolizma bakra koji, ako se ne liječi, može uzrokovati ozbiljna oštećenja jetre i mozga. Bila je to šokantna, ali ujedno i olakšavajuća vijest.

Život s terapijom i stalnim oprezom

Liječenje Wilsonove bolesti zahtijeva svakodnevno uzimanje lijekova koji pomažu ukloniti višak bakra iz tijela. Uz to, Ana mora slijediti strogu prehranu, redovito pratiti krvne nalaze i izbjegavati brojne tvari koje su zdrave za većinu ljudi, ali za nju opasne. „Ne mogu jesti orahe, čokoladu, školjke… ali to su sitnice u odnosu na ono što sam prošla bez terapije“, kaže.

Najveći izazov nije bio samo fizički – već i društveni. „Ljudi često misle da izgledam ‘normalno’, pa očekuju da funkcioniram kao i svi drugi. Teško je objasniti da neki dani jednostavno nisu moji.“ Ana se više puta susrela s nerazumijevanjem na poslu, u obitelji, pa čak i kod prijatelja. Jedan od razloga je nedostatak informacija o rijetkim bolestima u javnosti.

Snaga zajednice i važnost podrške

Spas je pronašla u udruzi pacijenata s rijetkim bolestima gdje je prvi put upoznala ljude koji znaju kako izgleda svakodnevna borba „iza zatvorenih vrata“. To joj je dalo snagu i motivaciju da i sama postane aktivna. Danas vodi blog i organizira edukativne radionice o životu s kroničnim bolestima.

„Nisam medicinska stručnjakinja, ali mogu govoriti iz iskustva. A ljudi slušaju kad osjete autentičnost,“ kaže. Njezina priča pomogla je desecima drugih koji su godinama tragali za odgovorima, baš kao i ona.

Zašto priče poput ove trebaju biti ispričane

Ana smatra da predrasude o rijetkim bolestima ne proizlaze iz zloće, već iz neznanja. Zato vjeruje da je svaki ispričani detalj, svaka iskrena ispovijest – korak prema društvu s više razumijevanja. „Ne tražim sažaljenje. Samo želim da ljudi znaju da postojimo, da živimo među njima, radimo, volimo, borimo se. I da bolest ne mora biti kraj – već početak novog, drugačijeg puta.“

Njezin glas je tih, ali uporan. I upravo zato ga je važno čuti – jer priče poput njezine ne ruše samo stereotipe, nego grade i mostove razumijevanja u društvu koje još uči kako se nositi s različitostima.